Jedním z projektů, kterému jsme věnovali naši podporu, byla pomoc rodině Kláry Taussig a jejím dvěma malým synům, Theodorkovi a Oskárkovi. Oba chlapci bohužel trpí závažným a nevyléčitelným onemocněním – Duchennovou svalovou dystrofií (Duchenne Muscular Dystrophy, DMD).

​

Tato situace představuje pro celou rodinu mimořádně náročnou životní zkoušku. Klára, která je praktikující buddhistkou pod vedením ctihodné Visuddhi, se i přes tuto obtížnou životní okolnost snaží s velkou odhodlaností pečovat o svou rodinu a současně rozvíjet svou mysl na cestě Dhammy. Její přístup je hlubokým svědectvím vnitřní síly, trpělivosti a odvahy čelit realitě takové, jaká je.

​

Naše pomoc nebyla pouze finanční. Vedle přímé podpory rodiny a příspěvku na výzkum, který může v budoucnu přinést naději dětem s tímto onemocněním, byla významnou součástí také podpora lidská a duchovní. Ctihodná Visuddhi rodinu opakovaně navštívila v Anglii, kde nyní žijí, a poskytovala jim osobní oporu, vedení i prostor pro sdílení a zklidnění mysli v těžkých chvílích.

Taková podpora má často hlubší význam než jakákoli materiální pomoc. V situacích, kdy se rodina musí vyrovnávat s vážnou nemocí svých dětí, je přítomnost porozumění, soucitu a vnitřní stability zásadní. Pomáhá nést tíhu okolností, které nelze změnit, ale které lze s podporou druhých prožívat s větším klidem a důstojností.

​

​

Co je Duchennova svalová dystrofie (DMD)

​

Duchennova svalová dystrofie je genetické onemocnění, které postihuje přibližně jednoho z 3 600 až 6 000 živě narozených chlapců. Jedná se o chorobu vázanou na chromozom X, což znamená, že onemocnění se projevuje téměř výhradně u chlapců, zatímco ženy mohou být přenašečkami.

​

Přibližně ve 35 % případů vzniká onemocnění v důsledku spontánní genetické mutace, a může se tedy objevit i v rodinách bez předchozí genetické zátěže. Nemoc je způsobena absencí dystrofinu – bílkoviny, která je nezbytná pro správnou funkci svalových buněk.

​

Děti se obvykle rodí bez zjevných příznaků. Ty se začínají postupně objevovat kolem druhého roku věku, kdy se projevují první obtíže s pohybem. Nemoc postupně vede k oslabování a úbytku svalové hmoty. V průběhu času se chůze stává nemožnou a je nutné využívat invalidní vozík.

​

V současné době bohužel neexistuje léčba, která by tuto nemoc dokázala vyléčit. Probíhá však výzkum, který přináší určitou naději do budoucna.

​

Tento projekt pro nás nebyl jen jednou z forem pomoci. Byl především setkáním s konkrétní lidskou situací, která připomíná křehkost života a zároveň sílu srdce, které se nevzdává.

​

Ze srdce děkujeme všem, kteří se na této podpoře podíleli. Díky vám mohla tato rodina pocítit, že ve své situaci není sama.